Pårørende og helsepersonell nekter å akseptere døden
Forfattere: Silje Eikemo, Gro Helen Dale og Stein Husebø, ved Verdighetssenteret
Når gamle blir innlagt på sykehjem, vil de ikke komme ut friske. De aller fleste vil dø på sykehjemmet. Noen vil dø av sykdom og skrøpelighet i ambulanse på vei til sykehus eller etter et kort opphold på sykehus. 70 prosent av alle nordmenn dør på institusjon. 50 prosent dør på sykehjem.
Den medisinske og teknologiske utviklingen de siste tiår har gjort det mulig å manipulere tidspunktet for døden. Døden kan både fremskyndes og forsinkes. Vi opplever dessverre at døden ikke lenger blir sett på som en naturlig del av livet. Når skal vi si at nok er nok? Når skal helsepersonell sette en stopper for den siste cellegiften eller antibiotikakuren?
Møt Magne. Han er 83 år og bor på sykehjem. Han har langtkommen demens og KOLS. Han trenger hjelp til det meste og blir raskt tungpustet. På grunn av lungesykdommen får han lett infeksjoner i lungene. I løpet av det siste halvåret har han hatt flere lungebetennelser og antibiotikakurer. Ved siste infeksjon ble han innlagt på sykehuset. Der fikk han antibiotika intravenøst. Behandlingen hadde effekt, men Magne ble urolig og aggressiv. Han var på sykehuset i én uke. Bare et par uker etter at han kommer tilbake til sykehjemmet, får han en ny alvorlig infeksjon. Han får antibiotika på sykehjemmet, uten at han blir bedre. Sykehjemslegen mener det beste for Magne er å bli på sykehjemmet. De pårørende vil at han skal på sykehus. Med én gang. Magne kan ikke si hva han mener. Han er for dårlig.
Mett av dage
For hundre år siden døde nordmenn hjemme «mett av dage». De pårørende var vitne til den gamles alderdom, sykdom og død. De pårørende så at den gamle ble gradvis svekket, både mentalt og fysisk. Når den gamle døde, var de pårørende ofte forberedt og til stede. Familien fikk erfaring med å gjenkjenne når livet gikk mot slutten. De godtok at livet tok slutt.
Vi ved Verdighetsenteret opplever dessverre ofte at døden i vår tid «bekjempes med alle midler». Både pårørende og helsepersonell nekter å akseptere døden. Det er ikke lenger kroppen eller helsen som bestemmer når man skal dø. Helsepersonell sitter på av-bryteren. Mens pårørende spør – når blir han frisk igjen?
Vil ikke innse at livet er over
Vi lukker ofte øynene. Vi vil ikke ta inn over oss at livet nærmer seg slutten. Pasienten selv vil før eller senere forstå at livet snart er slutt. Ofte forstår pasienten dette før de pårørende. Det er vi andre, pårørende og helsepersonell, som har problemer. Helsepersonell vil kanskje ikke innse at behandlingen er nytteløs, og pårørende vil naturligvis ikke miste den de er glad i.
Sykehjemslegen til Magne ga etter for de pårørendes ønske. Magne ble innlagt på sykehus. Han ble hentet i ambulanse. Inne på det travle akuttmottaket ble han liggende i flere timer. Han så bare fremmede ansikter. De tok blodprøver, urinprøve og røntgen av lungene. Så ble han flyttet til en like travel medisinsk avdeling. Der fikk han en ny kur med antibiotika rett i blodet. Den virket ikke. Magne ble verre. Han ble urolig og forvirret. Her døde han. Med ingen kjente pleiere rundt seg og ingen pårørende.
Bør tilby palliativ plan
Slike hendelser er dessverre ikke unike. Både pasient og pårørende blir her frarøvet muligheten til å være forberedt og ta farvel. Dette kan føre til vanskelige sorgprosesser for de etterlatte. Før eller senere kommer situasjonen hvor sykdomsutvikling og komplikasjoner tar overhånd. Levetiden som gjenstår, blir beregnet til måneder, uker eller dager. Da er det tid for et fotskifte – en endring av målsetting – en palliativ plan. Vi bør tilby forhåndssamtaler og palliativ plan til alle på sykehjem.
Forhåndssamtaler bør føres sammen med pasient og pårørende før det er for sent (1–3), før pasienten ikke lenger er i stand til å fortelle om sine ønsker og behov, og før de pårørende står i en krise hvor deres kjære ligger for døden. Men altfor ofte føres dessverre ikke slike samtaler før det er for sent. Eller verre: De føres ikke i det hele tatt, og da kan det heller ikke lages en god palliativ plan (4). En plan som omtaler etiske utfordringer, og som beskriver omsorg og medisinsk behandling i den tiden som er igjen. I stedet dør pasienten uten at pasient og pårørende forstår at døden er nær forestående. Den døende pasienten får medikamenter som ikke behøves. Og den døende får ikke de medikamenter han eller hun trenger for å lindre smerter og andre plagsomme symptomer.
Pasientene dør på sykehjem eller sykehus, ofte ensomme og alene, uten at de pårørende får anledning til å være til stede. Uten anledning til å ta farvel. Uten den store verdigheten som pasientene og de pårørende fortjener.
Verdighet, livskvalitet og håp
De store filosofene og tenkerne knytter verdighet til autonomi – evnen og muligheten til selv å treffe avgjørelser om livets mindre og store spørsmål. Det handler om verdier: Om pålegget på brødskivene, om hvordan vi kler oss, om musikken og naturen som gir oss spesiell glede, om familie og venner, om at noen bryr seg, og om å bli sett. Det handler om å bli respektert som de unike personer vi er, også når vi på grunn av aldring og sykdom ikke lenger kan forklare hva som er viktig for oss. Det handler om at de som er rundt oss, kjenner de viktige stasjoner og verdier i vår livshistorie, og at de kjenner til livsprosjektet vårt, i fortid, nåtid og fremtid.
Det har utviklet seg en kultur hvor mange flykter fra erkjennelsen av at døende pasienter trenger en anledning til å dø, at døden før eller senere for den døende ikke lenger er en fiende, men en befrielse. Her har spesielt legene og pleiepersonalet et særlig ansvar. Vi må ta initiativet og erkjenne og snakke om døden og etablere en palliativ plan før det er for sent.
Målet er ikke lenger å overleve, men å beholde verdighet, livskvalitet og håp. Selv i livets siste fase er det mengder av håp. Håp om en god dag. Håp om at noen bryr seg. Håp om å være elsket og å elske. Håp om at noe gir mening. Håp om at smerter og ubehag blir lindret. Håp om å beholde verdigheten til det siste.
Håp om farvel.
Denne artikkelen er publisert i Tidsskriftet Omsorg 1/2019. Deler av denne artikkelen har vært publisert som debattinnlegg i Bergens Tidende 23.11.2018.
Referanser
1. Thoresen, L., Lillemoen, L., Lereim Sævareid, T.J., Gjerberg, E., Førde, R. & Pedersen, R. Veileder. Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem. Oslo 2017, 12 s.
2. Helsedirektoratet. Veileder. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. 04/2009, r. Vol. IS-2091. Helsedirektoratet 2013, 36 s.
3. Kaasa, S., Andersen, S., Farsund, H., Husby, B., Schjødt, B., Klungland Bahus, M. et al. NOU På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende [Internett]. Oslo; 2017. Tilgjengelig fra: https:// www.regjeringen.no/contentassets/995cf4e2d- 4594094b48551eb381c533e/nou-2017-16-pa-liv-ogdod. pdf
4. Husebø, S. & Husebø, B. Palliativ plan. I: M. Sætrang Holm & S. Husebø (red.). En verdig alderdom – omsorg ved livets slutt. Bergen 2015, s. 21–39.
5. Saunders, C. Pain and impending death. I: P.D. Wall & R. Melzack (red.). Textbook of Pain. 3rd ed. Edinburgh: Churchill Livingstone 1994, s. 861.